● World Alzheimer Report 2024 原檔連結

本報告中的調查數據、文章和案例研究描繪了全球對失智症的複雜態度。這些態度錯綜複雜，常常相互關聯，有時甚至交織在一起。然而，這種互聯性也可以成為我們的優勢。透過在公共、結構性和個人層面多方面對抗汙名，每一個層面都能影響下一個，像多米諾骨牌(dominoes)一樣，逐步消除包容的障礙，邁向一個尊嚴、尊重和包容不再是失智症患者夢想，而是現實的未來。ADI 建議全球在以下三個方面加強應對汙名的努力：

– 公共 public

• 意識提升的活動需要改變(包括行為改變)。我們需要使資訊更加清晰。失智症並不是衰老的正常部分。(對失智症)意識提升的活動必須針對性強且直接；提供簡單的事實和易於記住的故事，說明什麼是失智症，什麼不是們還需要專注於創造鼓勵對失智症患者表現出積極行為的環境。透過改變社會與失智症患者的互動方式，可以促進更大的理解和包容，隨著時間的推移，這可以減少污名。
  
• 資訊傳遞至關重要。歧視的增加凸顯了傳遞訊息的必要性，這些訊息不僅僅是提高意識，而是要確保正確的資訊能夠有效傳達。失智症者仍然可以過上有意義和積極的生活。我們需要打破那些產生恐懼和滋生偏見的誤解，讓失智症者及其照顧者參與，以展示失智症的真實和多樣性。
• 公共認知影響政策，因此「如何表現失智症」至關重要。將失智症者描繪成虛弱、年邁或空洞的形象，會延續一種絕望的觀點，這導致政策制定者對資源的投資產生冷漠。政策和結構性污名永遠無法改善，除非我們改變這樣的描述，並展示失智症旅程的全面和豐富的多樣性與經歷。
• 必須推廣反污名工具和交流方式。調查中顯示的更高恐懼感表示，公眾並不總是知道如何與有失智症者建立聯繫或回應他們。公共意識宣傳活動需要包括一些工具和主動溝通技巧的範例——這些技巧中許多已經存在——例如如何與失智症者互動、如何識別未滿足的需求，或如何使用簡單的主動傾聽來以非威脅的方式建立聯繫。

– 結構 Structural

• 我們需要認識並挑戰結構性污名。這份報告提到了一些加劇結構性污名的社會層面條件和制度性做法，這些因素影響著失智症者，包括種族歧視、健康的社會決定因素、對殘疾的歧視以及性別歧視。這些系統性做法需要透過公平的政策來直接挑戰，促進包容，並為受到失智症影響的人提供平等的機會和支持及護理的獲取。
• 公平和包容的政策始於國家失智症計劃。國家失智症計劃仍然是政府制定、立法和資助促進公平治療和照顧以及失智症友好環境的政策的最有效方式。失智症計劃鼓勵通過健康和照護系統、社區組織以及公私機構的合作，採取整體系統的方法來打破污名。
  • 了解更多→ 我國失智症政策綱領2.0
    
• 獲得失智症診斷、護理和治療是一項權利。持續存在的失智症污名和恐懼的一個關鍵因素是認為沒有任何方法可以治療或減緩該疾病的進展。雖然目前尚無治癒方法，但存在症狀治療，且某些國家提供疾病改變性治療。超過90%的受訪者表示，如果知道有疾病改變性治療可用，他們會尋求失智症診斷。這一壓倒性的反應應被視為對政府和國際組織的呼籲，確保無論年齡、背景、收入或居住國家如何，都能公平獲得藥物、非藥物和生活方式治療。
•  失智症是一個政治議題。83%的公眾認為他們的投票可以影響失智症政策，顯然失智症是他們希望候選人政治平台中被重視的因素。2024年失智症態度調查證明，選民期望其政治領導人在創造支持、護理和讓失智症患者能夠長期茁壯成長的環境中發揮積極作用。

– 個人 Individual

• 親身經歷的聲音。任何反污名的倡議都應該納入失智症者的意見和代表性，確保他們的觀點、經歷、想法和需求在所有方案的細節和實踐中得到重視。失智症者的聲音能夠打破障礙，提升自尊、生活質量，促進社會包容，並改善整體福祉。
  
• 支持照顧者。調查中顯示經歷和預期歧視對照顧者的真實影響。照顧者比一般人群及健康護理專業人士更孤獨，生活品質也更低。無論是因為社會偏見還是內化的污名，失智症的負擔不應該由個人獨自承擔。ADI呼籲各國政府提供穩固的支持網絡和以人為本的服務，創造真正包容失智症的社區，讓患者及照顧者不再感到孤立和被忽視。所有關心失智症的人，不論是否直接受到影響，都應被鼓勵採取行動，改變失智症的討論和對待方式。
• 對健康護理提供者的培訓投資。有65%的醫療專業人士仍認為失智症是老化的正常部分，59%認為同行通常忽略失智症者。這顯示出迫切需要改善和擴展對臨床醫生及其他健康和長期護理專業人士的失智症教育、培訓和專業發展。他們在第一線，應該獲得所有必要的工具，以打破污名，促進對失智症更深的理解和專業知識。
• 採取個人行動。雖然ADI強烈支持政府和制度層面解決結構性問題，但每一個人都有能力在自己的層面上做出改變。每位閱讀此報告的人都可以從今天起採取行動，為失智症者創造一個更美好的世界，無論是大是小。正如本報告的撰稿人之一Noriyo Washizu 所說：“千里之行始於足下。”

你可以做的五件事

1. 自我教育：聯繫當地關注失智症的組織或查閱ADI網站的資源部分，了解更多關於失智症的資訊，學習如何打破污名循環。
2. 聯繫失智症者：為你所認識的受失智症影響的家庭做些有意義的事情，或自願在相關非營利組織幫忙。小小的服務行為也能積少成多。
3. 倡導：你的國家是否有國家失智症計劃？是否有清楚的方式取得及時的診斷或後續照顧？寫信給你所在國家的政策制定者，堅持將失智症作為優先事項。
4. 降低自身風險：有很多方法可以降低你自己罹患失智症的風險並增強大腦健康。開始從來不會太晚，或太早！
   • 了解更多→ World Alzheimer Report 2023
     
5. 在社交媒體上發佈關於失智症的資訊：利用社交媒體分享這項調查的結果，並邀請其他人 (接受這項挑戰) 學習更多相關知識。

當得到失智症時，很難明確表達出自己的感受，
而失智症者的行為，他人也不容易理解為什麼會這樣。

我們常以「遊走、焦慮不安、妄想、幻想和暴躁」等用詞，
來描述由失智症所引起的問題行為症狀。

然而，失智症者生活中真實所遭遇到的「問題」，
並不是本身的行為與障礙，而是外界的不理解和異樣眼光。

藉由體驗的過程換位思考，用愛與陪伴成為失智症最重要的支持力量。

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