Part 1 執行摘要 – World Alzheimer Report 2024
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十多年來,國際失智症協會(ADI)一直在倡導全球對失智症的認識。認識是一個模糊但重要的概念。對失智症的了解在不同利害關係人如何理解這一病症以及如何對待失智症患者及其照顧者方面起著關鍵作用。
– 重要數據
全世界每三秒就有1人罹患失智症。根據世界衛生組織的數據,2019年全球約有5500萬人被估計患有失智症,這一數字預計到2050年將增至1.39億。2019年,失智症的年成本估計達到1.3萬億美元,預計到2030年將翻倍,達到2.8萬億美元。隨著全球人口老齡化,失智症正成為全球主要死亡原因之一,這使得醫療工作者、政策制定者和廣大公眾更加迫切需要認識這一病症的重要性,並採取行動減輕其對失智症患者、他們的家庭和照顧者以及整個社會的負面影響。
– 失智症污名
對於失智症的意識(awareness) 與污名(stigma) 概念在對待失智症的態度範疇下緊密相關。報告提出了「什麼是污名?」的問題,透過一篇文章試圖定義與失智症相關的污名,並更好地理解其組成部分,包括權力、刻板印象、偏見和歧視。
2019年,ADI 委託倫敦政治經濟學院(LSE)進行了一項全球對失智症態度的調查,旨在了解當時的主流信念、知識和態度。該調查共收集了約68,000名參與者的回應,使其成為一項具有里程碑意義的失智症態度研究,並為未來的變化提供了全球基準。
五年後,ADI和LSE進行了後續調查,以查看失智症的態度是否有所改變。與2019年相似,LSE針對四個主要群體設計了調查:
(1) 失智症患者
(2) 照顧者
(3) 醫療和護理專業人員
(4) 一般公眾
並在知識、態度和行為三個類別中進行分析。2024年的調查共收集了超過40,000份回應,雖然少於2019年,但仍然代表了來自全球的顯著反饋,讓我們得以了解在過去五年中對這一病症的認知變化。由於調查範圍廣泛,本頁中的分析並不詳盡,隨著時間推移,必然會在全球和國家層面獲得更多洞見。
2019年至2024年間,全球經歷了重大的動盪:COVID-19疫情使醫療系統超負荷運轉、大規模暴力衝突和經濟動盪—所有這些都可能影響社會和政治對失智症的態度與話語。在困難時期,邊緣化和脆弱的群體往往是首先承受後果的人,本報告探討了這對失智症患者的影響。
除了調查之外,ADI還委託撰寫了多篇文章,納入報告中,以提供關於「對待失智症態度」這一豐富主題的補充反思和觀點。這些文章分為三個部分:
1. 專家文章
2. 污名案例研究
3. 解決污名的案例研究
專家文章探討了對待失智症的態度如何影響或受到廣泛議題影響,例如性別、新冠疫情、大眾文化或診斷和治療的可及性。汙名案例研究則著重於失智症汙名在特定情況下的表現方式,例如在某些文化或年齡群體中,或在武裝衝突背景下,亦或是失智症患者親身經歷的描述。解決汙名的案例研究則探討了改善全球對待失智症態度的一些途徑——無論是通過改變描述失智症的術語,為患有失智症的LGBTQI+群體提供支持,還是通過對兒童和年輕人的宣導。
這部分還包含來自低收入和中等收入國家的ADI成員協會的見證,探討了2024年調查對他們的意義,這些地區通常是失智症研究較少關注的領域。
當得到失智症時,很難明確表達出自己的感受,
而失智症者的行為,他人也不容易理解為什麼會這樣。
我們常以「遊走、焦慮不安、妄想、幻想和暴躁」等用詞,
來描述由失智症所引起的問題行為症狀。
然而,失智症者生活中真實所遭遇到的「問題」,
並不是本身的行為與障礙,而是外界的不理解和異樣眼光。
藉由體驗的過程換位思考,用愛與陪伴成為失智症最重要的支持力量。