Part 2 主要發現 – World Alzheimer Report 2024
● World Alzheimer Report 2024 原檔連結
2024年《World Alzheimer Report》中的數據、證據與案例研究,突顯了全球失智症汙名的複雜性與持續性。2019年報告提供了前所未有的全球汙名數據基準。五年過後,新的數據幫助我們反思哪些方面有所改變(或尚未改變),但更重要的是,若要改善全球失智症患者的生活結果,我們還需要改變什麼。在此,我們將關鍵發現歸納為三類:對失智症的知識、態度與信念,以及行為。這一框架讓我們得以描述,失智症的知識如何影響態度與信念,並最終影響對失智症患者的行為。
– 知識
失智症與老齡化的認知:
- 80% 的公眾認為失智症是正常老化,比2019年的 66% 大幅上升。
- 65% 的醫療和護理專業人員認為失智症是老齡化的一部分,較2019年的 62% 上升。
醫療診斷的價值:
- 96% 的公眾相信醫療診斷的價值。
- 93% 的公眾認為可以採取措施改善失智症患者的生活。
生活方式與失智症的關聯:
- 58% 的公眾認為失智症是由不健康的生活方式引起的。此數字在高收入國家和中上收入國家有所上升,但在低收入和中低收入國家卻大幅下降。
預防失智症的認知:
- 超過四分之一的全球受訪者認為沒有方法可以預防失智症,且在低收入和中低收入國家,這一比例從2019年增至 37%。
家庭支持的影響:
- 43% 的公眾認為失智症在某種程度上是由於缺乏家庭支持,這一觀點在2019年後顯著上升,尤其在高收入國家。
2024年報告顯示,近 80% 的公眾和 65% 的醫療專業人員仍認為失智症是老齡化的正常部分,這一認知的上升令人擔憂,因為缺乏了解可能延誤診斷和治療。儘管對失智症的因果關係理解存在差異,高收入國家對於缺乏家庭支持可能導致失智症的認識有所增加,並且有超過四分之一的人相信無法預防失智症。然而,對於失智症的認知也並非全然負面,超過 61% 的人認為失智症與不健康的生活方式有關,顯示出關於降低失智症風險的資訊正在受到重視。此外,公眾普遍認同醫療診斷的重要性,並相信可以改善失智症患者的生活。
– 態度
對失智症患者的看法:
- 在高收入國家(HICs)有 29% 和低中收入國家(LMICs)有 32% 的公眾認為失智症患者常常是危險的,這一比例較2019年有所上升。
- 超過 64% 的公眾認為失智症患者衝動且難以預測,這在中上收入國家(UMICs)中略有增加。
家庭照護的看法:
- 超過四分之一的受訪者認為,即使違反患者意願,將失智症家庭成員送入護理院仍是最佳選擇,此比例在低中收入國家自2019年以來顯著上升。
- 超過 60% 的公眾認為應該減少對失智症患者的家庭責任,以免給他們帶來壓力,這一觀點在低中收入國家有所增加。
基因測試的意願:
- 超過 80% 的公眾表示願意進行基因測試,以評估自己發展為失智症的風險。
對診斷的重視:
- 超過 90% 的照顧者和公眾受訪者表示,如果有疾病改變治療可用,他們會受到鼓勵去尋求診斷。
- 超過 85% 的醫療和護理專業人員表示,如果有能預防或減緩失智症進展的治療,他們會更願意給予診斷。
公眾參與:
- 超過 80% 的公眾認為,通過投票可以改變對失智症患者的支持。
自2019年以來,公眾對失智症患者的整體態度出現了一些真實的變化。普遍增加了對失智症患者行為危險和不可預測的看法,以及認為應該減少對失智症患者的家庭責任以避免給他們帶來壓力的觀念。顯著的是,超過 27% 的受訪者認為,即使違反患者意願,將失智症家庭成員送入護理院仍是最好的選擇。
然而,與此相對,大多數公眾對於主動掌控自己健康表示出積極的態度。超過 80% 的受訪者願意進行基因測試以評估發展為失智症的風險,並且超過 90% 的受訪者表示,如果有疾病改變治療可用,他們會受到鼓勵去尋求診斷。同樣,超過 85% 的醫療和護理專業人員也表示,在有可預防或減緩失智症進展的治療時,他們會更願意給予診斷。
– 行為
歧視經歷:
- 88% 的失智症患者表示經歷過歧視,較2019年的 83% 上升。
- 在低中收入國家(LMICs),36% 的公眾願意對失智症保持秘密,這一比例從2019年的 19% 顯著上升。
孤獨感:
- 照顧者和失智症患者的孤獨感普遍高於一般人口。
- 超過 50% 的失智症患者及其照顧者經歷了預期歧視。
失智症患者的具體行為
- 36% 停止申請或繼續工作。
- 29% 避免或停止親密人際關係。
- 24%(近四分之一)因擔心藥劑師或其他顧客的對待而避免尋求幫助、照護或治療。
- 22% 由於擔心評價而避免去銀行。
- 31% 由於擔心他人的反應而避免社交場合。
照顧者的具體行為
- 43% 停止邀請朋友來家中,擔心他們會如何對待自己的親人。
- 47% 停止接受朋友或家人的邀請。
- 40% 由於擔心他人對其親人的反應而避免參加社交團體或活動。
- 34% 由於擔心他人的看法而避免與所照顧者一起外出。
- 41% 的照顧者因擔心所照顧者可能遭受負面對待而避免旅行或度假。
這些發現深刻反映了失智症患者及其照顧者面臨的歧視和預期歧視問題。這些行為顯示出公共和結構性污名的「真實影響」,常常以歧視的形式表現出來。特別是對家庭照顧者而言,預期歧視的體驗尤為深刻,顯示出失智症患者及其照顧者的生活質量受到嚴重影響,這一現象亟需關注和改善。
當得到失智症時,很難明確表達出自己的感受,
而失智症者的行為,他人也不容易理解為什麼會這樣。
我們常以「遊走、焦慮不安、妄想、幻想和暴躁」等用詞,
來描述由失智症所引起的問題行為症狀。
然而,失智症者生活中真實所遭遇到的「問題」,
並不是本身的行為與障礙,而是外界的不理解和異樣眼光。
藉由體驗的過程換位思考,用愛與陪伴成為失智症最重要的支持力量。